Conscientização e Advocacia

Fortalecendo a Conscientização e Advocacia em Doenças Raras

A ampliação da conscientização sobre doenças raras e a advocacia por políticas públicas favoráveis são essenciais para transformar o cenário de acesso a tratamentos e serviços de saúde para pacientes. O apoio financeiro desempenha um papel crucial ao viabilizar campanhas de conscientização, eventos comunitários e esforços de advocacia junto a legisladores e formuladores de políticas, promovendo mudanças significativas na forma como as doenças raras são percebidas e tratadas na sociedade.

Investir em iniciativas de conscientização não apenas educa o público sobre a existência e os desafios das doenças raras, mas também gera empatia e apoio da comunidade. Paralelamente, a advocacia eficaz é fundamental para influenciar políticas públicas que garantam o acesso equitativo a tratamentos inovadores e serviços de saúde de qualidade, assegurando que os direitos e necessidades dos pacientes sejam atendidos.

Na Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB), estamos comprometidos em liderar essas iniciativas, utilizando o apoio financeiro para impulsionar ações que elevem o nível de conscientização e fomentem políticas públicas mais inclusivas. Acreditamos que, através da educação e da advocacia, podemos construir uma sociedade mais justa e solidária, onde pacientes com doenças raras recebam o suporte necessário para viver com dignidade.

Junte-se a nós nesse movimento de mudança. Sua participação é fundamental para ampliar a voz das doenças raras e promover avanços significativos em prol dos pacientes e suas famílias.

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A incidência da doença Niemann Pick é de 1 indivíduo em cada grupode 50 mil pessoas, ou seja, 4 pessoas em 1 mlhão de habitantes. A Niemann Pick se apresenta comumente em 3 tipos distintos, A, B e C. Normalmente, surge entre os 4 e 10 anos de idade